پزشکانی که لبخند را بر لبان مردم مناطق محروم خراسان جنوبی می‌نشانند

به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، برخلاف اسمش تلخ است، ظاهرش زیاد زیبا نیست هیچ چیز نمی‌تواند جلوی تولدشان را بگیرد حتی آزمایش ژنتیک یا سونوگرافی آنها محکوم به زندگی با ضایعه مادزادی هستند که هزینه‌های درمان آنها از همان روز اول زندگی آغاز می‌شود از شیشه شیر مخصوص ۲۵۰ هزار تومانی گرفته تا جراحی‌های میلیونی و با بزرگ شدنشان مشکلات هم بزرگتر می‌شود.

ترس بزرگ لب شکری‌ها از حضور در اجتماع

در نگاه اول دلت برایش می‌سوزد اما باید زیر تیع جراحی قرار گیرد نامش مریم است و به خبرنگار تسنیم می‌گوید: از همان وقتی که به دنیا آمدم از خانواده تا فامیل گرفته و مردم کوچه و بازار هرکس مرا می‌دید با انگشت به سمتم اشاره می‌کردند شاید در دلشان مرا مسخره می‌کردند  شاید هم دلشان برایم می‌سوخت اما هرچه بود دوست نداشتم در اجتماع زیاد رفت وآمد کنم.

اعتماد  به نفسم کم شده بود، روزهای اول در مدرسه حتی کسی حاضر نبود کنارم روی نیمکت بنشیند. بعد از چند روز که می‌فهمیدند مشکل من مادرزادی است با من دوست می‌شدند اما نگاه‌های سنگین جامعه مرا اذیت می‌کرد. در اتویوس و تاکسی انگار همه در گوشم زمزمه داشتند “هی اونو ببین، چرا اونجوریه؟ چرا درمان نمیکنه؟” و صحبت‌هایی که هیچ کدامش بر دلم گوارا نبود.

پدر و مادرم مرا از همه مخفی می‌کردند

آری این سخنان مریم دختری است که دچار بیماری به نام لب شکری است او می‌گوید: وقتی به دنیا آمدم بعد از یک هفته هنوز هیچ کس مرا ندیده بود و پدر و مادرم مرا مخفی می‌کردند تا مورد تمسخر واقع نشوم و وقتی اقوام برای اولین بار مرا می‌دیدند انگشت تعجب به دهان می‌بردند که با اینکه کسی در فامیل اینگونه نیست این به چه کسی رفته است و دردی بر دردهای پدر و مادرم اضافه می‌کردند.

این گفته‌های مریم درد مشترکی است که شاید همه بیماران مبتلا به لب شکری به آن دچار باشند، ضایعه‌ای که سبب شده تعدادی از افراد مبتلا به این بیماری از ترس مسخره شدن درس و مدرسه و اجتماع را رها کنند.

درآمد کارگری پدرم هزینه کفاف عمل حراجی را نمی‌دهد

آنها نمی‌توانند شغلی پیدا کنند و حتی در دلشان تصور دارند که شاید کسی آنها را دوست نداشته باشد این در حالی است که بیماری آنها قابل درمان است اما مریم می‌گوید در خانواده‌ای به دنیا آمده که پدر خرج ۵ فرزند را با هزینه کارگری باید بدهد و اینکه روزی از دوستانش فهمید مشکلش درمان دارد اما هزینه خانواده کفاف عمل حراجی را نمی‌دهد دردی دیگر بر دردهایش اضافه شد.

مریم که با وجود بی پولی خود را محکوم به زندگی تا آخر عمر با این وضعیت می‌پنداشت از همه جا نا امید بود.

مریم گفت: چند ماه گذشته درحالی که یک روز در خیابان‌های گرم بیرجند در حال پیاده روی بودم ناگهان چشمش به تابلوی درب بیمارستان امام رضا(ع) افتاد که تصویر افرادی مثل او را نشان می‌داد و اینکه قرار بود این افراد مورد جراحی رایگان قرار گیرد خوشحال شدم و بعد از دیدن این تابلو دیگر دل در دلم باقی نمانده بود لحظه شماری می‌کرد و از نگهبان بیمارستان خواست تا وارد بیمارستان شود تا بیشتر در جست وجوی این بیماری قرار گیرد.

سراسیمه خود را به داخل بیمارستان رساندم از تعدادی پرستار راجع به این بیماری و عمل رایگان این تیم پزشکی سؤالاتی پرسیدم و سراسیمه خود را به خانه رساندم تا خوشحالی خود را با خانواده سهیم باشم.

این چنین بود که مریم لب شکری که سالها از این بیماری رنج می‌برد چند روز پیش مورد جراحی قرار گرفت و لبخندش شکفته  و به آینده بیشتر امیدوار شد و خدا را شاکر است.

اشک و لبخند  بر صورت لب شکری‌ها

به سختی خود را به بیماران رازی بیرجند رسانده و به سالن انتظار بیمارانی که قرار است عمل جراحی شود می‌رسانم، سالن پر از ازدحام جمعیت است. بشترشان اشک در چشم داشته و در انتظار نوبت بودند در میان جمعیت از هر گروه سنی می‌توانی بیینی، یکی با ساک، دیگری با چمدان، یکی پتو زیر بغل و دیگری فلاکس چای در دست دارد همه در انتظار نوبت‌اند.

پدری که فرزند دو ماهه خود را در آغوش دارد نظرم را به خود جلب می‌کند طرز لباس پوشیدن آنها کمی با بقیه فرق داشت به سمتش رفتم برای درمان فرزندش از هرمزگان آمده بود تا فاطمه دو ماه خود را که زوتر از زمان انتظار به دنیا آمده بود و بعد از به دنیا آمدن یک قسمت سرش تشکیل نشده و زخم داشت و هر روز سرش خونریزی می‌کرد وامید زنده ماندش برای خانواده صفر شده بود اما با تلاش زیاد پزشکان توانستند رگ سر فاطمه را بدوزند و جلوی خونریزی را بگیرند.

فاطمه یک ماه کچل است و هیچ  مویی در سر ندارد و پدر آمده است تا راه درمانی بیندیشد.

هزینه عمل ندارم و زندگیمان با یارانه سپری می‌شود

در حال صحبت با پدر فاطمه بودم که مادری میانسال خود  را به من رساند و خود را مادر زهرا معرفی کرد او می‌گفت: دخترم شکاف لب و کام دارد و تاکنون ۵ بار عمل شده و برای هر نوبت بین ۲۰۰ هزار تومان تا ۲ میلیون تومان از من هزینه گرفته‌اند اما آمده بود تا دکتر کلانتری او را درمان کند.

مادر زهرا می‌گفت: دیگر هزینه عمل ندارم و زندگیمان در شهرستان درمیان با چند گوسفند و گاو و یارانه سپری می‌شود.

هنوز سخنان مادر زهرا تمام نشده بود که آن طرف‌تر بانویی وارد سالن انتظار شد، صورتش را پوشانده بود تا کسی زخم‌های صورتش را نبیند اما مشخص بود زخمی عمیق بر چهره دارد که آن را از همگان مخفی می‌کند.

مردم روستاهای درمیان با خشکسالی و فقر دست و پنجه نرم می‌کند

سراغش رفتم از او خواستم تا چند کلامی برایم بگوید او که از من خواست هیچ عکسی از او منتظر نکنم خود را سلما معرفی کرد و گفت: در ۸ سال پیش هنگام که در تنور خانه نان می‌پختم دچاتر سوختگی شدم و صورتم در آتش سوخت و از آن سالها از همه صورتم را مخفی می‌کردم چون هزنیه جراحی پلاستیک را نداشتم و ندارم.

سلما که در روستاهای درمیان با خشکسالی و فقر دست و پنجه نرم می‌کند می‌گوید حتی یک بار هم به پزشک مراجعه نکردم زیرا می‌دانم هزینه پزشک زیاد است و من با وجود تنها درآمدم که از طریق یارانه است نمی‌توانم هزینه درمان را پرداخت کنم.

خیلی از بیماران به دلیل نداشتن توانایی مالی از درمان محروم می‌شوند

به گفته رئیس دانشگاه علوم  پزشکی بیرجند یکی از مشکلاتی که کودکان مبتلا به بیماری شکاف لب و کام دارند این است که اغلب از طبقه ضعیف و فقیر جامعه بوده و سرویس دهی به آنها پرهزینه است خیلی از بیماران به دلیل نداشتن توانایی مالی از درمان محروم می‌شوند.

کاظم قائمی افزود: بیماری شکاف کام و لب نه تنها مشکل فردی که بیشتر مشکلاتی اجتماعی برای فرد مورد نظر ایجاد می‌کند و در صورت عدم پیگیری درمان این بیماران مشکل تکلم پیدا می‌کنند و این موضوع از اهمیت زیادی برخوردار است و اگر کودکی از نظر چهره و گفتار دچار مشکل باشد پر واضح است که به مرور بالا رفتن سنش نمی‌توانند به صورت عادی در اجتماع حضور فعالی داشته باشد.

شکاف لب و کام به علت نقص در رشد فک و صورت نوزاد در دوران جنینی است

وی اظهار داشت: شکاف لب و کام گاهی به تنهایی و گاهی نیز همراه یکدیگر در یک نوزاد دیده می‌شود که علت آن نقص در رشد فک و صورت نوزاد در دوران جنینی است.

ضایعه مادرزادی شکاف لب و کام، خنده را از آنها گرفته و به فردی زمخت و بی‌تفاوت تبدیل کرده در حالی ه قلبی سرشار از مهربانی و عطوفت دارند اما لبخند نمی‌زنند تا انگشت تمسخر به سمتشان نشانه نرود.

بیماران شکاف کام و لب مشکلات مشترکی دارند که مشکل ظاهری و گفتار نادرست یا ناقص از مهمترین آنهاست که همین ۲ عامل سبب شده خیلی‌ها نتوانند شغل دلخواه خود را انتخاب کنند برخی به دانشگاه نمی‌روند حتی خیلی‌ها به ویژه دختران به همین خاطر قادر به ازدواج کردن نیستند.

شکاف لب قابل پیشگیری نیست اما قابل کاهش است

سرپرست تیم گروه جراحی مرهم گفت: قبلا هم در استان سیستان و بلوچستان هزار و ۲۰۰ نفر ویزیت شدند و ۱۲۰ شکاف لب ظرف چهار روز عمل شد و در کرمانشاه نیز ۱۵۷ عمل صورت گرفت و در اینجا هم تا نفس داریم این اقدام عاشقانه را ادامه می‌دهیم.

پروفسور کلانتر هرمزی با بیان اینکه روزی برسد که گروه‌های خیریه برای درمان سایر بیماری‌ها به اینجا بیایند و افزود: شکاف لب قابل پیشگیری نیست اما قابل کاهش است و باید در این خصوص آموزش و اطلاع رسانی به ویژه در هنگام بارداری داده شود تا از مصرف دارو‌هایی که موجب شکاف لب در جنین می‌شود، پرهیز شود.

وی ضمن هشدار در خصوص تاثیرات شکاف لب در اختلال رشد اجتماعی و تحصیلی گفت: آمده‌ایم که این تاثیرات را کاهش دهیم و تلاش می‌کنیم شکاف لب و کام نیز زیر نظر کمیسیون کشوری و به عنوان بیماری خاص قرار گیرد تا هیچ کس نباشد که به دلیل بی پولی نتواند شکاف لب خود را درمان کند.

ویزیت رایگان ۱۶ هزار بیمار توسط مؤسسه مرهم

رییس هیئت مدیره موسسه ملی مرهم خاطرنشان کرد: افراد با شناسنامه، بدون شناسنامه، با دفترچه و بی دفترچه و تحت هر شرایطی رایگان درمان می‌شوند.

این فوق تخصص جراحی پلاستیک کشورمان در پاسخ به سوالی در زمینه سابقه فعالیت موسسه ملی سلامت مرهم گفت: این موسسه از سال ۱۳۸۶ فعالیت خود را آغاز کرده است و طی این مدت ۱۶ هزار بیمار ویزیت و چهار هزار و ۵۰۰ نفر هم عمل شده‌اند.

هرمزی اعلام کرد: در خراسان جنوبی با انجام ۵۰ عمل جراحی شکاف لب در بالاترین سطح و کیفیت رکورد این عمل در جهان شکسته شد.

رییس هیئت مدیره موسسه ملی مرهم افزود: جراحی دهان و لب به دلیل ارتباط مستقیم با تنفس بسیار حساس است و عمل‌های صورت گرفته از بالاترین کیفیت برخوردار هستند و در بیمارستان‌های مطرح دنیا سالی ۲۰۰ عمل صورت می‌گیرد اما در این منطقه محروم با بهترین پزشکان فوق تخصص توانستیم در یک روز ۵۰ عمل جراحی انجام دهیم.

۱۳۶ بیمار شکاف لب و کام در استان عمل شدند

این فوق تخصص جراحی پلاستیک و ترمیمی کشورمان با اشاره به اینکه انجام این اعمال جراحی موجب شد این تفکر در استان ایجاد شود که شکاف لب یک بیماری است و باید درمان شود و هماهنگی خوب مسئولان برای انجام این اقدام مهم نشان می‌داد این استان توانمندی انجام سایر اقدامات مهم را هم دارد.

هرمزی افزود: در سفر پنج روزه  به خراسان جنوبی ۱۳۶ بیمار عمل شکاف لب و کام شدند  هزار و ۳۲۰ ویزیت الکترونیکی انجام شده است، اظهار کرد: همچنین ۵۵۰ مورد ویزیت حضوری انجام شده است.

وی بیان کرد: ۴۷۵ مورد طب فیزیکی و توانبخشی، ۲۷۰ مورد ارتوپدی -جراحی ستون فقرات و ۲۶۰ مورد تزریق مفصلی از دیگر اقدامات این گروه در خراسان جنوبی است.

اما امروز لبخند بر لبان لب شکری‌های خراسان جنوبی شکفته شد و آنها بابت این امر خدا را شاکر بوده و از بندگان خوب خدا را که وسیله برای مداوی زخم آنها بودند سپاسگذارند اما ای کاش در لایه‌های مختلف جامعه افرادی خیر به مناطق محروم کشور سفر کرده تا مرهمی برای دردهای مردمان باشند.

گزارش از  اعظم انصاری

انتهای پیام/ش

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *